Cinque progetti.
Un impegno comune.

Sostegno economico per terapie

Ci sono conquiste che sembrano piccole, ma richiedono un impegno enorme. Sono i pasitos: trovare un modo per esprimersi, partecipare a un gioco, affrontare un gesto quotidiano con maggiore autonomia. Per i bambini con sindromi genetiche rare, questi passi possono richiedere tempo, duro lavoro e tante terapie.

I percorsi individuati con i professionisti devono rispondere ai bisogni di ciascun bambino. Visite, sedute e spostamenti possono però pesare molto sul bilancio familiare. L’obiettivo dell’associazione è aiutare ad affrontare queste spese e favorire la continuità dei percorsi.

Una mano concreta

Vogliamo destinare risorse al sostegno delle terapie, con criteri di accesso chiari, spese documentate e contributi commisurati ai fondi raccolti. Ogni aiuto partirà dall’ascolto delle famiglie, senza sostituirsi alle scelte dei professionisti che seguono i bambini.

Formazione

Comprendere le informazioni e sapere a chi rivolgersi aiuta ad affrontare le domande di ogni giorno. Il progetto unisce formazione e orientamento per genitori e caregiver, coinvolgendo educatori, insegnanti e professionisti.

Incontri con professionisti e materiali pratici aiutano a conoscere i servizi e a orientarsi tra richieste e percorsi di supporto. La formazione affronta anche comunicazione, autonomie, gioco e partecipazione, a partire dalle situazioni concrete di casa e scuola.

Imparare insieme

I bisogni delle famiglie guidano i temi degli incontri. Spazio alle domande e allo scambio di esperienze, per trovare riferimenti utili e affrontare con maggiore consapevolezza le scelte quotidiane.

Strumenti digitali

Uno strumento utile può partire da un’esigenza molto semplice: vedere il tempo che passa, scegliere tra immagini, prepararsi a una situazione nuova. Il laboratorio digitale raccoglie webapp leggere da usare nel browser insieme ai bambini.

Sono già disponibili il timer PEP mask, i giochi “Tocca insetti” e “Gioca e scegli” e uno strumento per creare storie sociali. Interfacce essenziali e attività brevi permettono di esplorare gli strumenti con i propri tempi.

Progettare a partire dall’uso

Le osservazioni di famiglie ed educatori aiuteranno a migliorare le webapp e a scegliere le funzioni successive, anche nell’ambito della comunicazione. Sono supporti per la quotidianità: il loro utilizzo va adattato alle capacità e alle preferenze del bambino, con il confronto dei professionisti quando necessario.

Ricerca e rete

Con una sindrome rara, anche trovare informazioni e altre famiglie può essere difficile. Fare rete significa mettere in contatto persone, esperienze e competenze, rendendo più facile orientarsi e sentirsi parte di una comunità.

L’associazione intende favorire il dialogo tra famiglie, professionisti e realtà che si occupano della sindrome di Cabezas, in Italia e all’estero. Un obiettivo concreto è raccogliere 50.000 € per sostenere un futuro Seed Grant sulla sindrome di Cabezas nell’ambito del programma di Fondazione Telethon.

Come funziona un Seed Grant

Nel programma di Fondazione Telethon, le associazioni di pazienti raccolgono fondi da investire nella ricerca su una malattia genetica rara. Telethon aiuta a definire le priorità scientifiche, organizza il bando, affida la valutazione dei progetti a esperti indipendenti e ne segue i risultati. Un finanziamento iniziale permette ai ricercatori di esplorare nuove idee e costruire le prime conoscenze.

La nostra raccolta è il primo passo verso questo obiettivo: non è ancora un bando aperto né un accordo già concluso con Fondazione Telethon. Il progetto e la destinazione dei fondi saranno definiti e comunicati quando il percorso sarà formalizzato.

Come funzionano i Seed Grant secondo Fondazione Telethon ↗
Il nostro obiettivo di raccolta →

Conoscenze da condividere

Guardiamo anche all’esperienza della Cabezas Syndrome Foundation negli Stati Uniti. I riferimenti qui sotto permettono di conoscerla; non indicano un accordo di collaborazione già formalizzato.

La fondazione su GiveMN ↗
La comunità Cabezas su Facebook ↗

Laboratori

Uno spazio per fare, scoprire e stare insieme. I laboratori nascono per offrire ai bambini esperienze di gioco, creatività e movimento, in piccoli gruppi e con attività adattabili ai bisogni di ciascuno.

Materiali da esplorare, gesti da provare, scelte da esprimere: ogni incontro può diventare un’occasione per partecipare e incontrare gli altri. Le attività lasceranno spazio alle pause, alle preferenze e ai diversi modi di comunicare dei bambini.

Esperienze da condividere

Gli spazi individuati a Collegno comprendono un giardino e una grande stanza di psicomotricità. Il confronto con famiglie e professionisti guiderà la scelta delle attività, dei supporti e dell’organizzazione. Calendario, destinatari e modalità di partecipazione saranno comunicati per ciascun laboratorio.