Chi siamo

Un’illustrazione di Leonardo insieme ai suoi genitori, tutti e tre con gli occhiali

Siamo Salvatore ed Eleonora, genitori di Leonardo, un bambino curioso, tenace e capace di ricordarci ogni giorno quanto possano essere enormi traguardi che, da fuori, sembrano piccoli.

Leo è nato molto prematuro e fin dall'inizio il suo percorso è stato diverso da quello che avevamo immaginato. Negli anni abbiamo imparato a convivere con visite, terapie, ricoveri, ausili, professionisti diversi e con quella sensazione che molte famiglie conoscono bene: dover imparare a muoversi velocemente in un mondo per il quale nessuno ti ha preparato.

Per molto tempo abbiamo avuto tanti pezzi del puzzle ma nessun nome capace di tenerli insieme.

Poi è arrivata la diagnosi: sindrome di Cabezas, una rara condizione genetica legata al gene CUL4B.

Avere finalmente un nome è stato importante.
Ma abbiamo scoperto anche che, quando una condizione è rara, il nome non porta automaticamente con sé tutte le risposte.

Le informazioni sono poche, le esperienze delle famiglie sono disperse, la ricerca ha ancora moltissimo da scoprire e spesso sono proprio i genitori a dover costruire collegamenti tra medici, terapisti, scuola, servizi e quotidianità.

Da qui nasce Una Mano a la Cabezas

Dopo la diagnosi ci siamo chiesti cosa potessimo fare.

La risposta è stata: trasformare ciò che stiamo imparando per Leonardo in qualcosa che possa essere utile anche ad altri bambini e alle loro famiglie.

Una Mano a la Cabezas nasce con questa ambizione.

Vogliamo contribuire a costruire una rete nella quale una famiglia non debba sentirsi sola davanti a una diagnosi rara o a bisogni complessi.

Una rete capace di offrire sostegno concreto, orientamento, strumenti e opportunità.

Per questo lavoreremo su cinque direzioni:

sostegno alle terapie di logopedia e psicomotricità;
formazione e orientamento per genitori e caregiver;
sviluppo di strumenti digitali pensati per bisogni reali;
sostegno alla ricerca scientifica;
laboratori in piccoli gruppi, accessibili anche a bambini che necessitano di maggiore supporto.

Conosci i nostri progetti

Perché “Una Mano a la Cabezas”

Il nostro nome racconta quello che vorremmo essere e racchiude due anime: il sostegno concreto e la leggerezza di un sorriso.

Una mano è qualcosa di semplice: può sostenere, accompagnare, indicare una strada, creare un collegamento.

Ed è esattamente ciò che avremmo voluto trovare, nei momenti più difficili del nostro percorso.

Una Mano a la Cabezas richiama anche, con un pizzico di ironia, un celebre verso di un ballo di gruppo che ha fatto ballare la nostra generazione. Un gioco di parole che intreccia il nome della sindrome con un ricordo condiviso, portando nel progetto anche il sorriso e la voglia di stare insieme.

Non abbiamo la pretesa di avere tutte le risposte.

Vogliamo però contribuire a far sì che ogni nuova famiglia trovi qualche risposta in più, qualche porta già aperta e qualche mano pronta ad accompagnarla.

Leo è il nostro punto di partenza

Oggi Leonardo continua il suo percorso fatto di terapie, scuola, scoperte, difficoltà e piccoli enormi passi avanti.

Da poco ha iniziato a muovere i suoi primi passi in autonomia.

È uno dei tanti traguardi che ci hanno insegnato una cosa fondamentale:

lo sviluppo non segue sempre la strada prevista, ma questo non rende meno importante ogni possibilità di crescere, comunicare, partecipare e conquistare autonomia.

Una Mano a la Cabezas nasce per provare ad aumentare quelle possibilità.

Per Leo.

E, speriamo, per tanti altri bambini.

Le persone dell’associazione

Volti, ruoli,
responsabilità.

Le persone che danno forma all’associazione, con i ruoli e le responsabilità di ciascuna.

Salvatore Sgarlata

Presidente e tesoriere

Coordina le attività dell’associazione e ne rappresenta il progetto.

Eleonora Arata

Vicepresidente

Affianca la presidenza e contribuisce allo sviluppo delle iniziative.

Daniela Gambino

Consigliere

Contribuisce alle decisioni e alle attività dell’associazione.